O Desafio de uma Vida

Por Amanda Martins, Bebiana Martins, Daniela Teixeira, Mariana Carvalho e Raquel Alfredo

Madalena Silva, tem 27 anos e é bancária. Aos 18 anos foi posta à prova com uma Leucemia, e respondeu-lhe “eu não vou morrer, vamos a isto”. Durante 2 anos o trajeto hospital-casa foi uma constante. Entre exames, tratamentos e transplante, o brilho do olhar nunca se desvaneceu, nem mesmo com a possibilidade de nunca cumprir o seu sonho: ser mãe. Assim foi uma vida-desafio.

Quem é a Madalena?

“Eu não vou morrer”

Num final de tarde de Outono, Madalena saía pelos portões da escola. Neste corropio da vida estudantil apressava o passo para apanhar o comboio em direção a casa. Por pouco não conseguia. Ofegante, quase sem conseguir respirar, Madalena teve que se sentar no chão do comboio para tentar recuperar o fôlego, mas nada fazia prever o desfecho deste dia. Ao chegar a casa falou com os pais e dirigiram-se ao hospital suspeitando ser um episódio de bronquite ou asma.

Depois de ter feito inúmeros exames, percebeu-se que não se ouvia a respiração de um pulmão, porque continha cerca de um litro e meio de líquido, que foi imediatamente retirado, além de ter também muitos gânglios inchados e inflamados no corpo. Nessa noite, Madalena ficou logo internada sob observação no Hospital da Luz. Na manhã seguinte, os médicos já tinham identificado o problema. “Com o passar do dia e com a reação das pessoas comecei a perceber que se calhar não era uma coisa tão fácil como a tuberculose”, confessa Madalena. Aquilo que parecia ser uma tuberculose, era afinal uma Leucemia Linfoblástica Aguda.

A Leucemia é um cancro que tem origem nas células do sangue.
De acordo com a Associação Portuguesa de Leucemia e Linfomas (APLL), o processo normal acontece através do crescimento das células e da divisão das mesmas para formar novas células. Quando estas morrem, surgem novas células que as substituem. Quando é identificado o diagnóstico de Leucemia significa que este processo não se verifica.

Existem diferentes tipos de Leucemia, dependendo das células atingidas e da sua agressividade. A Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) é o tipo de Leucemia mais frequente em crianças e jovens e caracteriza-se pela existência de células sanguíneas anómalas. Há uma produção de linfócitos imaturos e malignos na medula óssea, que se reproduzem rapidamente, segundo a APLL. Como consequência, esta doença progride muito rápido, o que faz com que o tratamento adquira um caráter de urgência.

A Liga Portuguesa Contra o Cancro estima que a Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) seja responsável por cerca de 3800 novos casos de Leucemia em Portugal, todos os anos.

Os tipos de tratamentos mais comuns para a Leucemia dependem do tipo e estado da doença, mas são habitualmente, a quimioterapia, imunoterapia, radioterapia e transplante de medula óssea.

Apesar de seus os pais terem sabido mais cedo, só nessa tarde é que Madalena tomou conhecimento do que teria de enfrentar. Na presença de vários familiares, o médico confirmou o quadro de Leucemia e avisou que era urgente avançar com os tratamentos, devido à rápida evolução da doença. Sem pensar, Madalena respondeu a chorar “eu não vou morrer, vamos a isto então”.

“A Leucemia entrou em remissão”

O Hospital da Luz não tinha capacidade para tratar esta condição. Havia apenas 3 hospitais em Lisboa com opções de tratamento: Hospital Santa Maria, Hospital dos Capuchos e Instituto Português de Oncologia de Lisboa. Como Madalena acabou por ter vaga no IPO de Lisboa, este tornou-se na sua casa até vésperas de Natal.

Avizinhava-se o início de uma guerra com várias batalhas que puseram Madalena à prova. O planeamento dos tratamentos de quimioterapia, radioterapia, e do transplante de medula foram feitos neste hospital logo no início do processo. Sobre o primeiro dia em que se iniciou o tratamento de quimioterapia, Madalena recorda, “quando lá cheguei já lá tinha o meu balão à espera para começar o tratamento, e dali até ao transplante de medula fiz quimioterapia basicamente todos os dias”.

Ao nível dos tratamentos de quimioterapia, Madalena Silva fez vários. A maior parte eram através daquilo que se chama “balão”, sendo inseridos no organismo através de um cateter. Desde novembro de 2009 até vésperas de Natal, Madalena esteve internada em tratamento experimental, na ala pediátrica. Antes do Natal, deu-se a boa-nova. Como a paciente morava em Queluz, perto do IPO, e os médicos se aperceberam que tinha uma boa logística familiar, puseram-na em regime ambulatório. Todos os dias, Madalena tinha de se deslocar ao hospital para fazer o tratamento. Contudo, a noite já podia ser passada no conforto da sua casa.

Durante um ano, a paciente nem sempre esteve hospitalizada. Só nas alturas em que o tratamento era muito forte e exigia uma observação 24 horas é que tinha que ficar em internamento.

Os tratamentos seguiram sem parar. Todo o tipo de doenças oncológicas acarretam diversas consequências e as referentes à Leucemia, podem ser, por vezes, devastadoras. Apesar de os tratamentos permitirem combater esta condição, eles afetam e danificam as células e os tecidos saudáveis, dando origem a vários efeitos secundários.

“Não me custou nada, acho que foi mais um ciclo que se encerrou, o de cortar o cabelo. Desde aí nunca mais tive cabelo até fazer o transplante. Portanto estive um ano sem cabelo.”

O protocolo experimental da Madalena foi sendo adaptado, consoante o que era mais adequado e consoante os resultados e as reações do próprio organismo. A jovem passou por tratamentos que deram origem a alergias, por exemplo. Houve momentos em que “estava programado um esquema de várias doses daquela quimioterapia que teve que ser alterado, porque senti-me mal. Ao ligarem aquilo ao meu cateter, eu começava logo a ficar cheia de calores e a vomitar”, relembra.

Os tratamentos não tinham todos a mesma intensidade. Por vezes, os médicos preferiam não descrever o tratamento ao pormenor e as suas possíveis reações, para não fragilizar mais o seu estado.

Os tempos foram duros, mas o apoio da família foi fulcral. Madalena tem 2 irmãos e confessa que não foi fácil para a família gerir a atenção entre ela e o filho mais novo, de 12 anos. Madalena recorda que nesses tempos “as visitas eram do meio dia às oito da noite, e a minha mãe fazia questão de estar comigo do meio dia às oito da noite, [ao mesmo tempo] havia um irmão que estava a ser deixado para trás. Portanto o meu irmão mais novo acabava por estar sozinho em casa”. Apesar desta situação, os outros elementos da família compensavam e revezavam-se para o acompanhar. Mas na verdade, o irmão acabou por “ficar um pouco para trás”, porque a prioridade era inevitavelmente ela, pela situação em que se encontrava.

Mas a família não foi a única fonte de apoio durante todo o processo. As amizades foram fundamentais para a jovem: “tive 3 ou 4 amigos que me apoiaram do início ao fim, ainda hoje são os meus melhores amigos. Portanto, foram peças-chave ao longo de todo o tempo. Somos amigos há 12, 13 anos”.

Madalena refere que, sem este apoio, não teria conseguido continuar a lutar, salientando a mãe como um elemento imprescindível para a superação deste obstáculo. “Ela é muito enérgica, e acabava por me dar muita força quando eu precisava”, comenta Madalena.

“Foi sem dúvida o transplante que me permitiu continuar com a minha vida”

A necessidade de transplante foi logo identificada devido ao tipo de Leucemia com que se estava a lidar. Como a Leucemia Linfoblástica Aguda pode reincidir, o transplante é a única forma de impedir esta situação.

O Transplante de Medula Óssea é um processo que administra doses elevadas de quimioterapia e aumenta as percentagens de cura completa da Leucemia, segundo informações da Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL). Na prática, traduz-se na introdução de células saudáveis, extraídas da medula de um dador, que se vão reproduzir dando origem a novas células sanguíneas saudáveis.

Antes de receber essas células é preciso que o recetor faça quimioterapia com doses elevadas, ou até radioterapia, para destruir as células malignas. Só assim o doente fica em condições de receber as células transplantadas, que darão origem a células sanguíneas saudáveis, fazendo com que a Leucemia entre em remissão. No final, o ADN do doente fica alterado, passando a ser igual ao do seu dador. É também possível que o seu tipo sanguíneo seja diferente do que tinha anteriormente, visto que toda a sua informação genética foi alterada com o transplante de células estaminais.

Como é o caso de Madalena, “eu mudei de tipo de sangue, tinha O positivo e agora sou O negativo, porque nós perdemos basicamente a nossa identidade e ganhamos a identidade da pessoa que nos doa a medula.”

Este tratamento aumentou a esperança de vida de muitos doentes com Leucemia, de acordo com o Instituto Português do Sangue e da Transplantação (IPST).

Por essa razão, seria sempre preciso encontrar um dador compatível. As primeiras pessoas a quem se recorreu foram os pais e os familiares mais próximos. A possibilidade desta realidade acontecer é reduzida, contudo, há alguns casos em que o doente consegue encontrar o seu dador no seu seio familiar.

Os dadores de medula óssea estão num registo, o Registo Nacional de Dadores de Medula Óssea do Instituto do Sangue e da Transplantação. Há 10 anos este registo tinha apenas 1800 dadores. Atualmente, segundo a APCL, o registo passou para os 400 mil dadores.

Quando não há nenhum familiar compatível, recorre-se ao banco de dadores. Todavia, a sorte bateu à porta e o dador desta jovem estava mais perto do que se esperava.

“O meu irmão mais velho é que foi o dador de medula, ele é que foi totalmente compatível comigo, 100% compatível”. 

Foi num quarto fechado, sem possibilidade de visitas diretas, que Madalena repousou no pós-transplante. Só através de um espelho, “que se parece a uma varanda com janela”, é que Madalena tinha companhia.

Durante o ano que decorreu até ao transplante e a possibilidade de voltar a ter controlo sobre a sua vida, Madalena fez várias amizades. Lidar com a perda era algo que ela não conhecia. No hospital, a perda tornou-se inevitável. Houve perdas mais difíceis que outras, de acordo com a jovem. “Estávamos todos ali a lutar pelo mesmo, mas uns conseguiram e outros não. E não foi nada que dependesse de nós ou dos médicos, houve uma data de fatores que não combinaram”, confidencia.

“A ideia de formar uma família possivelmente já não vai acontecer”

Ultrapassado o momento do transplante e respetiva recuperação, aproximava-se a hora de realizar o sonho de uma vida: ser mãe. O brilho no olhar desde a adolescência espelhava a pretensão de um dia ter um filho nos braços. E, por um infortúnio que a vida lhe proporcionou, este desejo tinha-se complicado.

Depois de qualquer tipo de doença oncológica e, consequentemente, dos tratamentos necessários, muitas vezes o sonho de um dia vir a poder chamar “filho” a alguém, como sempre idealizado, adia-se e repensa-se e em como ultrapassar o obstáculo da infertilidade.

A infertilidade é causada pelos tratamentos realizados no decorrer na doença. Isto acontece devido ao facto de os ovários deixarem de produzir hormonas como, por exemplo, estrogénios, o que poderá apresentar sintomas de menopausa. Os períodos menstruais podem tornar-se irregulares ou mesmo parar, podendo, ainda, ficar infértil, ou seja, ficar incapaz de engravidar, como aconteceu com a Madalena.

No seu caso também lhe foi administrada quimioterapia, em simultâneo com o tratamento de radioterapia, o que aumenta a probabilidade e agrava este efeito secundário.

O sonho foi, então, repensado. As dúvidas eram as únicas certezas de Madalena. Chegou, inclusivé, a pensar que não seria capaz. Apesar de todo o apoio por parte dos que lhe eram próximos, as incertezas e o receio de criação de expectativas falavam mais alto.

“Decidimos avançar com os tratamentos para tentar engravidar”

Todavia, a vontade e o desejo estiverem sempre presentes e o verbo “desistir” não era uma possibilidade para a família Silva. “Tentar sempre”, eram as palavras de ordem que serviam de mote para mais uma batalha que se seguia.

Já cumprido um dos seus sonhos – casar – faltava o outro: engravidar.

O sonho de um era já o sonho dos dois e lado a lado, em todos os momentos, Madalena e o seu companheiro foram à luta para procurar soluções que pudessem responder ao seu problema.

Informaram-se em clínicas de infertilidade, nomeadamente sobre o procedimento destes métodos e respetivos custos. Conhecidas todas as probabilidades de sucesso, foi na segunda tentativa, em fevereiro de 2018, que o casal conseguiu aquilo que mais ambicionava – que Madalena lhes desse o que de melhor a vida tinha para lhes oferecer, através da fertilização in vitro.

Este procedimento era o único possível a que Madalena podia recorrer, visto que a probabilidade de produção de óvulos é muito reduzida quando comparada ao que se considera norma. Nesse sentido, a doação de óvulos afigurava-se a única opção viável.

No caso da Madalena, a menopausa precoce fez com que lhe fosse recomendado um tratamento de estimulação hormonal, de forma a que o corpo se encontrasse nas devidas condições para receber o óvulo já fecundado e se pudesse processar uma gravidez dentro do normal. Este tratamento passava pela compensação hormonal de estrogénio e progesterona, para que a carga hormonal fosse a de uma mulher com a idade real de Madalena (26 anos).

Todo este processo durou cerca de sete meses, entre a parte laboratorial, recolha e fecundação, uma vez que é realizada a recolha dos gâmetas masculino e feminino, sendo os mesmos analisados em laboratório e, posteriormente, selecionados os que têm as características desejáveis para uma possível fecundação.

Passados uns dias da fertilização, Madalena é contactada pela clínica, que lhe sugere que proceda a um teste gravidez, feito através de sangue. “Positivo”, foi a resposta. À primeira tentativa, Madalena conseguiu engravidar, mas sofreu uma perda espontânea às 8 semanas.

No mês seguinte, o sonho voltava a estar perto de se concretizar: Madalena ficou grávida pela segunda vez. A alegria era imensa, apesar de camuflada pela precaução associada aos medos do passado. Os sorrisos dos membros da família eram visíveis e os dedos cruzavam-se para que tudo corresse bem.

“Já não podíamos estar mal a partir daquele dia” 

A gravidez foi o começar do sonho deste casal. Tendo em consideração todo o histórico de Madalena, era necessário, mais do que nunca, ter cautela e viver este processo de forma calma e tranquila.

Aconselhada pelo seu médico de família e o seu médico obstetra, Madalena fez uma pausa no trabalho, para se dedicar à gravidez de forma absoluta. Apesar de alguns percalços pelo caminho, a jovem de 27 anos garantiu algum repouso para que a gravidez fosse levada a bom porto. No entanto, Madalena viveu uma gravidez como qualquer outra mulher.

Às 35 semanas, mais precisamente no dia 10 de outubro de 2018, o sonho ganha um nome: Tomás. Ainda que prematuro, não precisou de ir para a incubadora, pois já apresentava o tamanho e peso suficientes. As expectativas de todos tinham sido amplamente superadas: um parto com final feliz, felicidade essa que transcendeu todos os que lhes são próximos.

Alguém que depende de nós, que conhece o nosso cheiro, que sabe o nosso batimento cardíaco”

“Ter o Tomás foi uma das melhores sensações do mundo” – refere Madalena, emocionada – “foi o concretizar de um sonho”.

“Há que valorizar o que se tem de valorizar”

A doença pode estar já travada. Mas as consequências são para a vida. Nas análises mais recentes os valores do fígado estavam alterados, o que foi uma consequência do tratamento para o transplante. É necessário que Madalena faça exames com regularidade, devido, entre outros, à situação de menopausa precoce.

No entanto, dada a sua história, Madalena aprendeu a olhar para a vida de outra forma e a dar valor aos pequenos momentos. Desde os dissabores de ter de enfrentar a doença precisamente quando atingiu a maioridade até à concretização de um sonho que tinha tudo para não realizar. Uma história de vida que se baseia numa palavra: resiliência.

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